2月27日，水滴筹水滴公益联合深圳市崇上慈善基金会、香港大学深圳医院发起“瓷娃娃公益专项”揭牌仪式暨崇上慈善基金会“瓷娃娃公益专项”定点合作医院揭牌仪式在香港大学深圳医院举行。

2月的最后一天是“国际罕见病日”，但因涉及的群体比重偏少，很少引起大众关注。

据相关统计，目前世界上已知的罕见病种类超过7000种，受影响人数超过3亿。中国已有超过2000多万的罕见病患者，每年新出生罕见病患者超过20万。

2月27日，水滴筹水滴公益联合深圳市崇上慈善基金会、香港大学深圳医院发起“瓷娃娃公益专项”挂牌仪式暨崇上慈善基金会“瓷娃娃公益专项”定点合作医院揭牌仪式在香港大学深圳医院举行。

视频

刘欢、任重、王挺等众多明星，通过录制VCR的形式，线上助力此次活动。

但绝大多数罕见病群体的生存情况，不为公众所知。与常见病相比，罕见病诊断不明、发病机制未知，无药可用或者有药用不起，是罕见病患者群体的常态。

水滴公益自上线以来，持续关注中国罕见病群体，旨在通过整合公益组织、爱心企业、媒体、爱心人士等各类社会资源，为罕见病群体给予帮扶与社会关爱。

崇上基金会的志愿者阿姨们帮忙抬着“瓷娃娃”下台阶

今年2月，国家卫健委宣布将建立全国罕见病诊疗网。2月11日，国务院总理李克强主持召开国务院常务会议。会议指出，从3月1日起，对首批21个罕见病药品和4个原料药，参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税，国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。

关注罕见病是社会文明进步的象征，帮扶中国罕见病患者是水滴公司践行企业社会责任的重要方式。

崇上基金会志愿者

联合发起“瓷娃娃专项”项目 让瓷娃娃不再易碎

2月27日上午，水滴筹水滴公益联合深圳市崇上慈善基金会、香港大学深圳医院发起“瓷娃娃公益专项”签约仪式暨崇上慈善基金会“瓷娃娃公益专项”定点合作医院揭牌仪式在香港大学深圳医院举行。

香港大学深圳医院院长卢宠茂先生

在2019年的国际罕见病日前夕，正式将“瓷娃娃公益专项”项目落地香港大学深圳医院，将其作为指定合作医院。

深圳崇上慈善基金会理事长龙智鸿

香港大学深圳医院助理院长、小儿骨科杜启峻顾问医生

水滴筹华南区域经理陈品林

现场，水滴筹·水滴公益华南区域经理陈品林，香港大学深圳医院院长卢宠茂教授，深圳崇上慈善基金会理事长龙智鸿、香港大学深圳医院助理院长、小儿骨科杜启峻顾问医生，香港大学深圳医院妇产科主管颜婉嫦教授、护理部黄成辉总经理、财务部王清娥总经理以及机构事务部苏秋阳总经理，崇上基金会爱心大使、演员曾泳醍等出席此次仪式。

在罕见病中，“瓷娃娃”是对患有成骨不全罕见病患儿的昵称，成骨不全症作为一种罕见遗传性骨疾病，被收录在2018年国家五部门联合发布的《第一批罕见病》名录中。因其临床上病例少、经验少，导致高误诊、高漏诊、用药难等问题，需要具备多学科专业知识的团队进行综合性地诊疗，而这种医疗资源目前及其稀缺。

“瓷娃娃”代表上台讲话

去年12月，水滴筹水滴公益联合深圳市崇上慈善基金会发起“瓷娃娃救助计划项目”，用于对瓷娃娃病患者双腿髓内针手术以及术后的物理治疗康复费用，帮扶医疗费用缺口较大的贫困瓷娃娃家庭，使其能获得及时手术和康复训练等治疗，助其重新站立行走。

深圳崇上慈善基金会理事长龙智鸿和形象大使曾咏醍小姐到病房看望“瓷娃娃”患儿。

水滴筹水滴公益联合崇上慈善基金会、香港大学深圳医院，共同为贫困瓷娃娃打开人生新篇章。

践行企业社会责任 撑起罕见病患儿的明天

罕见病虽然罕见，但我国人口基数庞大，任何一种罕见病都有规模不小的患者群体。

最为现实的帮助，首先是经济上的帮扶。作为水滴公司旗下的“指尖公益”平台水滴公益，联合全国各地超过50家公募机构，围绕大病救助、教育助学、扶贫救灾等领域，开展了一系列公益活动。

“瓷娃娃公益专项”揭牌仪式上，香港大学深圳医院院长卢宠茂先生讲话

其中，水滴公益分别联合深圳市崇上基金会发起“瓷娃娃救助计划项目”，携手为罕见病领域中医疗援助、行业发展、社会倡导等方面汇集力量，为罕见病患者提供更多切实有效的帮助。

“瓷娃娃公益专项”揭牌仪式上

未来，水滴公益愿和更多公益机构一道，让更多困难大病患者病有所医。

让广大中国家庭病有所医是水滴筹的初心和愿景，关爱和帮助困难大病患者，是水滴筹水滴公益义不容辞的社会责任。

患者代表发言

“瓷娃娃公益专项”揭牌仪式上，香港大学深圳医院院长卢宠茂先生给小患者颁发玩具和书包。

玩具和书包由广州中创包装制品有限公司和快乐多教育支持赞助，感谢！