2016年新年伊始，5岁自闭症男孩灵灵被父亲亲手勒死在老家荒山里的新闻引起了媒体和儿童保护人士的热议。相关新闻报道说，这名父亲被警方抓获时“嚎啕大哭”，他说为了给孩子治病，他一个人打两份工，实在难以负担，还经常和妻子吵架。这起发生在心智障碍儿童家庭的悲剧让人们在无限唏嘘的同时，也再次将建立针对特殊儿童家庭的支持服务体系这一话题提上议事日程。

　　 近年来，壹基金“海洋天堂”项目一直在开展针对心智障碍儿童家庭的支持网络建设。悲剧发生后，“海洋天堂”项目伙伴、深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会理事长廖艳晖、壹基金“海洋天堂”项目官员刘会峰从对家长和家庭支持服务的视角，对避免发生类似的悲剧分别提出了自己的建议。廖女士认为，应建立和健全着眼于家庭的政策保障体系和针对心智障碍者需求的全面服务体系，刘会峰则表示，作为国内率先开展心智障碍者家庭支持的公益机构，壹基金已经开始尝试支持家长自助组织、开发家长服务的公益项目和推动政策倡导等工作。

　　 廖艳晖首先表示，灵灵被父亲杀害的案例并不是发生在心智障碍儿童家庭的首例悲剧，事实上，近年来，媒体每年都会报道类似的案例。她认为，媒体在报道新闻事件的同时，除了展现心智障碍儿童的家长和家庭面临的困境外，更应该从残障人士权利保障的视角来审视和解读案例——根据联合国《残疾人权利公约》，残障人士包括残障儿童与普通人一样充分和平等地享有一切人权和基本自由，没有人有权利剥夺心智障碍儿童的生命。因此，廖艳晖在多年从事心智障碍者家长自助组织建设和服务的实践中深深认识到，除了为家长开展能力建设，提升家长的权益意识也至关重要，如果家长能够认识到，不论是否身患残疾，每一个孩子都拥有生存的权利，作为家长也无权剥夺他们的生命，那么这样的悲剧也许会减少很多。

　　 然而，仅仅提升家长和社会公众的权益意识，对历经艰辛的心智障碍儿童的家长来说是远远不够的。悲剧发生后，很多人都在讨论应建立针对家长的支持体系和服务体系，廖艳晖非常赞同李敬、程为敏所著《透视自闭症——本土家庭实证研究与海外经验》中的观点，在她看来，构建发展型家庭支持政策框架，建立全方位无缝衔接的政策保障体系和贯穿心智障碍者生命周期的服务体系，认可承担照顾者职责家庭的独特社会价值，只有整体性支持家庭功能的发挥才能真正保护心智障碍者。

　　 她分析说，从政策保障上看，目前我国针对残障儿童尤其是心智障碍儿童的政策保障主要集中于社会救济和社会保险，基本都针对儿童个体开展，很难关注到孩子背后的家庭需求。她建议建立和完善以家庭福利为着眼点的政策保障体系，鼓励残障者的家长更积极地履行职能，切实为他们提供更多政策支持，如弹性的工作时间、灵活的家庭责任休假制度、社区化家庭服务、家庭抚育补贴等。从服务上看，目前为残障儿童提供的服务往往过于同质化，没有满足贯穿整个生命周期和家庭周期的多层次、差异化服务需求，这就导致不同障碍程度、不同年龄阶段的心智障碍者在现有的社会服务体系中，无法获得其所需要的服务，而这些专业化的服务是个人或家庭无法凭借个体资源和能力获得的。

　　 灵灵的悲剧发生后，一个廖艳晖思考了很久的想法也越来越清晰——成立一个覆盖全国的、面向心智障碍者照顾者的支援热线服务，当像灵灵爸爸这样的家长遇到家庭危机时，有专业人士为他们提供情感支持和心理疏导，帮助他们摆脱压力巨大时那一瞬间的失控，回归到常态中来。廖艳晖认为，这个覆盖全国的热线服务具有三级支援功能：首先，由经过培训的心智障碍者家长提供倾听和陪伴服务，因为遭遇同样的境遇，他们能够迅速与求助者达成心理和情感上的同理心和共鸣，通过互助共勉提供基本的情感支持和心理疏导，同时，这个过程也是发现严重危机案例的机会，一旦发现“潜伏”的危机案例，就进入到干预的第二层，由专业社工和心理咨询师以及其他相关领域的专家介入，通过科学、专业的方法帮助这些家庭走出困境。第三级，一旦发现自杀或他杀等更严重的危机案例，危机干预专业人士将予以重点帮助。这种漏斗式的层层过滤的支持和服务体系，也许不能100%杜绝类似灵灵悲剧事件的发生，但一定能够在很大程度上帮助心智障碍儿童的家庭。

　　 廖艳晖设想，这样的热线服务体制可以由家长组织网络衔接联合各专业社会服务组织来具体执行，由关注心智障碍儿童的公益组织给予资金上、技术上的支持，由政府部门购买服务、提供政策支持。她认为，针对心智障碍者家庭的支持和服务应该汇集多方资源，而热线正是多方共同合作、资源整合的产物，这样针对某一特定人群的服务一旦取得了经验，也可以复制到其他人群，并与现有的服务体系形成互补。

　　 壹基金“海洋天堂”项目官员刘会峰也阐述了壹基金支持心智障碍者家庭的工作理念。他认为，在心智障碍者家庭的自助网络建设中，除了国家的福利政策和公共服务系统，社会组织以及家庭也发挥着重要作用，尤其是家长群体。家长既是支持网络的受益者，同时也是网络的建设者。因此，近年来，壹基金“海洋天堂”计划在支持众多民间特教机构为自闭症儿童提供服务的同时，还支持心智障碍者家长联盟开发和探索家长服务的公益项目（如热线电话），支持国内核心家长组织的团队能力提升，搭建与政府对话交流的互动平台；并在各地建立“家长加油站”，促进全国家长组织的登记注册，用专业、持续的方式为家长提供交流互助与情感支持。在“海洋天堂”计划的支持下，守望心智障碍者家庭联盟已为全国范围内的核心家长组织开展了专业能力建设，就融合教育、心智障碍者就业等议题与政府主管部门开展了多轮建设性对话，促成11个家长组织成功注册，并为50个家长加油站提供技术支持，超过2500名家长受益。